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2021國際罕見疾病日 延續「我支持罕病 我驕傲」正向力量

2021-02-28衛生福利部提供  醫療
每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」(圖擷取自國健署)
圖說 : 每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」(圖擷取自國健署)
目前在全省有14家醫院承作服務,替罕病家庭建立照護系統。(圖擷取自國健署)
圖說 : 目前在全省有14家醫院承作服務,替罕病家庭建立照護系統。(圖擷取自國健署)
每年2月最後一天是國際罕見疾病日,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日,以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數,呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵。EURORDIS 2021年延續去年「Rare is many ‧ Rare is strong ‧ Rare is proud」(罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴)主題的精神,再次強調每一種罕病的盛行率雖然極低,但全球罹患罕病總人數達3億多人,相當於人口排名第3位的美國人口數,因此罕病其實並不罕見,非常需要社會大眾持續展現行動力支持罕病,讓關懷罕病的力量更強大。

 

罕見疾病家庭,身心都需要照護

罕見疾病家庭C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生,並做足了準備,懷孕過程接受完整例行產檢,但寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀,轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查,才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE 」症候群,這是這對新手爸媽聽都沒聽過的病名,面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損,以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出,迎接新生命的喜悅,瞬間被震驚與對寶寶的內疚情緒覆蓋,C先生夫妻只感覺到生命的無助及擔憂,C太太的心理評估量表甚至出現了嚴重自殺傾向。這是許多罕病家庭初發現親愛的家人罹患罕病時身心困境的縮影,此時需要最及時的接收到各方的協助與關懷,在面臨人生急轉彎處,擁有繼續走下去的力量。

 

政府與民間攜手溫暖陪伴,罕病路不孤單

國內於2000年通過罕見疾病防治及藥物法,施行至今已超過20年,這期間政府積極建置罕病照護網絡,並鼓勵民間參與,帶動社會形成同理關懷罕病的氛圍,大大扭轉了罕病家庭的逆境。C先生夫妻在政府與罕病治療醫院的合作,在寶寶一經確診後,跨院內科部組成的照護團隊立即啟動機制,在經過C家夫妻的同意後,量身制定符合C先生家的照護計畫,包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助,在家庭支持上,包括解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生之影響;提供醫療補助、社會福利及有關民間團體之資訊等,並加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。在寶寶出院後,團隊持續幫助寶寶完成唇顎裂、呼吸道手術,並進入早期療育系統接受復健,現在的C先生家寶寶生長曲線正常,也能與父母有良好互動,在照護團隊、病友團體與政府的合力協助下,夫妻倆已調適好身心,要陪著寶寶一起成長,也開始規劃生育計畫準備家中下一個新生命的加入。

 

全民傳遞關懷罕病正能量,點亮生命之光

罕見疾病其實並不罕見,目前國內已通報一萬八千多位罕病個案,每一個案背後都有一個像C先生家這樣的罕病家庭需要各方協助,期望被看見、關注,2月28日國際罕病日即將到來,期待更多民間組織與大眾力量共同來支持罕病家庭,一起響應延續「我支持罕病 我驕傲」精神,一句暖心的話語或動作,都能發生無限正向影響力,點亮罕病家庭的心燈,帶來引路的曙光,陪伴罕病家庭走出生命幽谷。

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