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你人生真的要這樣嗎?血友病患每日徒步10公里的故事

2021-04-19央廣提供  醫療
「你人生真的要這樣嗎?」血友病患者王華(舍官)(左)25 歲時關節變形,以輪椅代步10年,因醫師沈銘鏡(右)一句話決定動手術置換關節,術後每天堅持走上10公里,也希望鼓勵更多病友走出家門。(圖:中央社)
圖說 : 「你人生真的要這樣嗎?」血友病患者王華(舍官)(左)25 歲時關節變形,以輪椅代步10年,因醫師沈銘鏡(右)一句話決定動手術置換關節,術後每天堅持走上10公里,也希望鼓勵更多病友走出家門。(圖:中央社)

「你人生真的要這樣嗎?」血友病患者王華舘25歲時關節變形,以輪椅代步10年,因醫師的這一句話決定動手術置換關節,術後每天堅持走上10公里,誓言將年輕時沒走的路,通通走回來。

走路對一般人來說是再正常不過的動作,但對早年的重度血友病患者而言,能夠自然地走路、跑步,每跨出一步都是奢求。

年近50歲的血友病患者王華舘在1歲時因缺乏第八凝血因子,確診為重度A型血友病,從有記憶以來全身就經常莫名出現多處瘀青、關節腫脹疼痛,痛到受不了才會到醫院注射血漿,平均1到2個月就得治療一次。

王華舘18日上午出席世界血友病日記者會,會後接受媒體聯訪時說,早年沒有健保給付,父母為了籌措藥費,至少賣了5棟房子,無奈當時沒有預防性藥物,只能等到出血相當嚴重、忍無可忍才會往醫院跑,也練就他異於常人的忍痛能力。

到了25歲,王華舘因關節嚴重變形無法行走,只能以輪椅代步,他曾怨天尤人,不解自己的人生為何和平常人不一樣,甚至有過結束自己生命的念頭。

這樣的生活一晃眼10年過去,台大醫院內科部及檢驗醫學科兼任主治醫師、血友病之父沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎?」點醒了他,為了擺脫輪椅人生,王華舘決定「賭一把」接受髖關節和膝關節置換手術。

「對我來說,活著的每一天都是功課。」王華舘說,術後他成天拄著拐杖、雙腳抖個不停地練習走路,第一次擺脫拐杖自行行走時,一度感動到落淚,對他而言,每踏出一步都彌足珍貴。為了維持得來不易的肌肉量,他每天堅持走10公里,享受流汗和被風吹拂的感受,誓言把年輕時沒走到的路通通走回來,也希望鼓勵更多病友走出家門。

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師彭慶添提醒,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,全台領有重大傷病卡的病友約有1,500人;有別過去藥物昂貴、很多病友選擇放棄治療,如今健保不僅給付出血後才治療的需要性治療,也有預防性藥物可使用。

彭慶添說,很多病友擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期下來導致肌肉萎縮、使關節健康惡化。他呼籲病友應多選擇游泳、羽球、桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,這些都能減少出血情形的發生。

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